“Tôi không biết liệu tôi có thực sự coi mình là người chăm sóc hay không.”
Giống như nhiều người chăm sóc khác, hành trình của Sue bắt đầu dần dần. Khi mẹ cô già đi, Sue bắt đầu giúp chăm sóc em trai Nick, người mắc hội chứng Down. Sau đó, khi mẹ cô được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, Sue trở thành người chăm sóc chính cho cả hai mẹ con.
“Tôi đảm bảo mọi người đều thức dậy, chuẩn bị tất cả các bữa ăn, đảm bảo họ đã tắm rửa và sẵn sàng cho ngày mới,” Sue giải thích. “Tôi đã đặt lịch dịch vụ để hỗ trợ mẹ tôi vào ban ngày, tôi sẽ đi làm, và anh trai tôi sẽ được đón đi lễ nhà thờ ban ngày. Tôi sẽ về nhà, chuẩn bị bữa tối và giường cho mọi người, rồi lại làm tất cả những việc đó vào ngày hôm sau.”
Mặc dù mẹ cô cuối cùng đã chuyển đến viện dưỡng lão, Sue vẫn tiếp tục chăm sóc Nick cho đến ngày nay. Mối quan hệ gắn bó của họ thật rõ ràng.
“Chỉ có hai chúng tôi thôi, và anh ấy rất vui vì điều đó,” Sue nói. “Anh ấy có khiếu hài hước tuyệt vời. Thỉnh thoảng anh ấy thích dọa tôi vì anh ấy thích phim kinh dị. Nick cũng thích chụp ảnh tự sướng mỗi khi chúng tôi ra ngoài.”
Mặc dù mối quan hệ của họ rất bền chặt, nhưng giống như nhiều người chăm sóc khác, Sue luôn cân nhắc đến nhu cầu của anh trai mình trong mọi quyết định. Sự ràng buộc dai dẳng này khiến cô không có nhiều thời gian cho sở thích cá nhân hay giao lưu, điều mà nhiều người chăm sóc khác có thể đồng cảm.
Để tìm kiếm sự hỗ trợ thêm, Sue đã liên hệ với Carer Gateway (Cổng Người Chăm Sóc) , điều này đã giúp cô kết nối với một nhóm hỗ trợ đồng đẳng tại địa phương. Những nhóm này mang đến cho người chăm sóc cơ hội tạm gác công việc chăm sóc, chia sẻ kinh nghiệm với những người hiểu mình, và tận hưởng các hoạt động như làm vườn, vẽ tranh, hoặc đơn giản là nhâm nhi cà phê và trò chuyện.
“Những người chăm sóc khác thực sự hiểu những gì bạn đang trải qua. Bạn có thể trò chuyện với nhau và biết rằng mình sẽ không bị phán xét.”
Khi Sue cảm thấy thoải mái hơn, cô ấy thấy yên tâm rằng mình không đơn độc.
“Tôi chỉ cần ai đó lắng nghe. Và nhóm hỗ trợ đồng đẳng đã làm được điều đó.”
Đối với Sue, việc chăm sóc vừa là trách nhiệm to lớn vừa là đặc ân to lớn tiếp tục định hình cuộc sống của cô.
“Ngay cả ở tuổi 51, tôi vẫn thấy Nick phát triển một số kỹ năng mới. Và tôi phải luôn tự nhắc nhở mình rằng anh ấy có năng lực hơn tôi nghĩ. Chúng tôi là bạn đồng hành tốt của nhau.”
Và lời khuyên của cô ấy dành cho những người chăm sóc khác là gì? "Khi mọi chuyện xảy ra, hãy hít thở thật sâu, ngày mai sẽ là một ngày mới."
Nhiều người chăm sóc thành viên gia đình mắc hội chứng Down thậm chí có thể không nhận ra rằng họ là người chăm sóc hoặc không nhận ra rằng có sự hỗ trợ dành riêng cho họ. Carer Gateway (Cổng Người Chăm Sóc) cung cấp hỗ trợ miễn phí về mặt tình cảm và thực tế cho mọi người chăm sóc trong gia đình, bao gồm cả người chăm sóc trẻ tuổi. Tìm hiểu thêm tại đây.
Câu chuyện này ban đầu được xuất bản bởi Down Syndrome Victoria . Carer Gateway (Cổng Người Chăm Sóc) – Holstep Health rất tự hào được hỗ trợ sự kiện StepUp! thường niên của Down Syndrome Victoria vào tháng 10 năm 2025.
Khám phá thêm
