「我不知道我是否真的將自己視為照顧者」。
和許多照顧者一樣，Sue 的照護之路也是逐漸開始的。隨著母親年紀老邁，Sue 開始幫忙照顧患有唐氏症的弟弟 Nick。後來，當她母親被診斷出患有帕金森氏症時，Sue 成為他們兩人的主要照顧者。
"Sue 解釋說：「我要確保每個人都起床，準備好所有的餐點，確保他們洗好澡，準備好一天的生活。"我預約了白天支援我媽媽的服務，我會去上班，接我弟弟去參加他的日間服務。我回到家，準備晚上的餐點和每個人的床，然後在第二天再做一次。
儘管她的母親最終搬進了療養院，但 Sue 至今仍繼續照顧 Nick。他們之間的親密關係是顯而易見的。
"只有我們兩個人，他真的很開心，」Sue 說。"他很有幽默感。有時候他喜歡嚇唬我，因為他喜歡看恐怖電影。Nick 也喜歡在我們每次外出時自拍。
雖然他們之間的關係很好，但和許多照顧者一樣，Sue 的每個決定都會考慮到弟弟的需求。這種持續不斷的付出，讓她很少有時間有自己的嗜好或社交活動，許多照顧者都有同感。
為了尋求額外的支援，Sue 聯繫到Carer Gateway (照護者入口)該Carer Gateway (照護者入口)幫助她連繫到當地的同儕支援小組。 這些小組讓照護者有機會從照護的角色中抽離，與其他理解他們的人分享經驗，並享受園藝、繪畫等活動，或只是喝杯咖啡聊聊天。
"其他照護者真的能理解您所經歷的一切。您可以互相傾訴，並且知道您不會受到任何批評"。
隨著 Sue 變得越來越自在，她發現自己並不孤單，這讓她感到安心。
"我只需要有人傾聽。而同儕支援小組可以做到這一點"。
對 Sue 來說，照護工作既是一項巨大的責任，也是一種巨大的榮幸，這種榮幸將繼續塑造她的人生。
"即使已經 51 歲了，我還是看到 Nick 發展了一些新技能。我必須不斷提醒自己，他的能力比我給予他的評價還要高。我們是彼此的好夥伴"。
她對其他照護者的建議是？「當事情發生時，深呼吸一下，明天又是新的一天」。
許多照顧唐氏綜合症家人的人可能根本不知道自己是照護者，也不知道有專為他們提供的支援。Carer Gateway (照護者入口) 為家庭中的每位照護者（包括年輕照護者Carer Gateway (照護者入口) 提供免費的情緒和實務支援。在此瞭解更多資訊。
本故事最初由維多利亞州唐氏症協會 (Down Syndrome Victoria) 發表。 Carer Gateway (照護者入口) -Holstep Health 很榮幸能在 2025 年 10 月支持維多利亞唐氏症綜合症 (Down Syndrome Victoria) 的年度活動 StepUp!
