"저는 제 자신을 돌보는 사람이라고 생각해 본 적이 없습니다."
많은 간병인들과 마찬가지로 수의 여정도 서서히 시작되었습니다. 어머니가 나이가 들면서 수 씨는 다운증후군을 앓고 있는 동생 닉의 간병을 돕기 시작했습니다. 나중에 어머니가 파킨슨병 진단을 받자 수 씨는 두 사람의 주 간병인이 되었습니다.
"저는 가족들이 모두 일어났는지 확인하고, 식사를 준비하고, 샤워를 하고 하루를 시작할 준비가 되었는지 확인했습니다."라고 Sue는 설명합니다. "낮에는 엄마를 돌보기 위해 서비스를 예약하고, 저는 일하러 가고, 오빠는 어린이집에 가기 위해 데리러 가곤 했습니다. 집에 돌아와서 밤에 식사를 준비하고 모두 잠자리에 들게 한 다음 다음 날 다시 모든 일을 반복했죠."
결국 어머니는 양로원으로 이사했지만, 수 씨는 지금까지도 닉을 계속 돌보고 있습니다. 두 사람의 끈끈한 유대감은 분명합니다.
"우리 둘뿐인데, 그는 정말 행복해합니다."라고 Sue는 말합니다. "그는 놀라운 유머 감각을 가지고 있어요. 무서운 영화를 좋아해서 가끔 저를 겁주는 걸 좋아하죠. 닉은 또한 우리가 외출할 때마다 셀카를 찍는 것을 좋아합니다."
두 사람의 관계는 돈독하지만, 다른 간병인들과 마찬가지로 수 역시 모든 결정에 오빠의 필요를 고려합니다. 이러한 지속적인 헌신으로 인해 자신의 취미 생활이나 사교 활동을 할 시간이 거의 없는데, 이는 많은 보호자들이 공감할 수 있는 부분입니다.
추가 지원을 찾고 있던 수 씨는 Carer Gateway (돌봄 제공자 게이트웨이) 연락하여 지역 동료 지원 그룹에 연결될 수 있도록 도움을 받았습니다. 이 그룹은 돌봄 제공자가 돌봄 역할에서 잠시 휴식을 취하고, 같은 처지의 다른 사람들과 경험을 공유하며, 정원 가꾸기, 그림 그리기 또는 커피와 수다와 같은 활동을 즐길 수 있는 기회를 제공합니다.
"다른 보호자들은 여러분이 겪고 있는 일을 정말 잘 이해합니다. 서로 이야기할 수 있고 비난받지 않을 것이라는 확신을 가질 수 있습니다."
수 씨는 점점 편안해지면서 혼자가 아니라는 안도감을 얻었습니다.
"저는 그저 들어줄 사람이 필요합니다. 그리고 동료 지원 그룹이 그 역할을 해줍니다."
수에게 있어 돌봄은 막중한 책임이자 자신의 삶을 형성하는 큰 특권이었습니다.
"51세의 나이에도 닉이 새로운 기술을 개발하는 것을 보고 있습니다. 그리고 저는 그가 제가 생각하는 것보다 훨씬 더 유능하다는 것을 계속 상기시켜야 합니다. 우리는 서로에게 좋은 친구입니다."
다른 간병인에게 해주고 싶은 조언은? "무슨 일이 생기면 심호흡을 하고 내일은 새로운 날이니까요."
다운증후군 가족을 돌보는 많은 사람들은 자신이 돌봄 제공자라는 사실이나 자신만을 위한 지원이 있다는 사실조차 인식하지 못할 수 있습니다. Carer Gateway (돌봄 제공자 게이트웨이) )는 어린 돌봄자를 포함한 가족의 모든 돌봄자를 위한 정서적, 실용적 지원을 무료로 제공합니다. 여기에서 자세히 알아보세요 .
이 이야기는 원래 다운증후군 빅토리아에 의해 게시되었습니다. Carer Gateway (돌봄 제공자 게이트웨이) - Holstep Health 2025년 10월 다운증후군 빅토리아의 연례 스텝업! 행사를 지원하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다.
