"Δεν ξέρω αν έχω δει ποτέ τον εαυτό μου ως φροντιστή".
Όπως πολλοί φροντιστές, το ταξίδι της Sue ξεκίνησε σταδιακά. Καθώς η μητέρα της γερνούσε, η Sue άρχισε να βοηθά στη φροντίδα του αδελφού της Nick, ο οποίος έχει σύνδρομο Down. Αργότερα, όταν η μητέρα της διαγνώστηκε με τη νόσο του Πάρκινσον, η Sue έγινε ο κύριος φροντιστής και για τους δύο.
"Φρόντιζα να είναι όλοι ξύπνιοι, ετοίμαζα όλα τα γεύματα, φρόντιζα να είναι πλυμένοι και έτοιμοι για την ημέρα", εξηγεί η Sue. "Είχα κλείσει υπηρεσίες για την υποστήριξη της μητέρας μου κατά τη διάρκεια της ημέρας, εγώ πήγαινα στη δουλειά και ο αδελφός μου παραλαμβανόταν για να πάει στην ημερήσια υπηρεσία του. Γύριζα σπίτι, ετοίμαζα τα γεύματα το βράδυ και το κρεβάτι όλων και μετά τα έκανα όλα πάλι την επόμενη μέρα".
Παρόλο που η μητέρα της μετακόμισε τελικά σε οίκο ευγηρίας, η Sue συνεχίζει να φροντίζει τον Nick μέχρι σήμερα. Ο στενός δεσμός τους είναι ξεκάθαρος.
"Είμαστε μόνο οι δυο μας, κάτι που τον χαροποιεί πολύ", λέει η Sue. "Έχει καταπληκτική αίσθηση του χιούμορ. Του αρέσει να με τρομάζει μερικές φορές, επειδή του αρέσουν οι ταινίες τρόμου. Ο Νικ λατρεύει επίσης να βγάζει selfies κάθε φορά που βγαίνουμε έξω".
Ενώ η σχέση τους είναι δυνατή, όπως πολλοί φροντιστές, η Sue λαμβάνει υπόψη της τις ανάγκες του αδελφού της σε κάθε της απόφαση. Αυτή η συνεχής δέσμευση αφήνει λίγο χρόνο για τα δικά της χόμπι ή την κοινωνικοποίηση, κάτι που πολλοί φροντιστές μπορούν να κατανοήσουν.
Αναζητώντας πρόσθετη υποστήριξη, η Sue απευθύνθηκε στο Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών), το οποίο τη βοήθησε να συνδεθεί με μια τοπική ομάδα υποστήριξης ομοτίμων. Αυτές οι ομάδες δίνουν στους φροντιστές την ευκαιρία να κάνουν ένα διάλειμμα από το ρόλο τους ως φροντιστές, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με άλλους που καταλαβαίνουν και να απολαύσουν μια δραστηριότητα, όπως κηπουρική, ζωγραφική ή απλά έναν καφέ και μια κουβέντα.
"Οι άλλοι φροντιστές καταλαβαίνουν πραγματικά τι περνάτε. Μπορείτε να μιλήσετε ο ένας στον άλλο και να ξέρετε ότι δεν πρόκειται να σας κρίνουν".
Καθώς η Sue αισθανόταν πιο άνετα, βρήκε τη διαβεβαίωση ότι δεν ήταν μόνη της.
"Απλά χρειάζομαι κάποιον να με ακούσει. Και η ομάδα αλληλοϋποστήριξης το κάνει αυτό".
Για τη Sue, η φροντίδα ήταν ταυτόχρονα μια τεράστια ευθύνη και ένα τεράστιο προνόμιο που συνεχίζει να διαμορφώνει τη ζωή της.
"Ακόμη και στην ηλικία των 51 ετών, βλέπω τον Νικ να αναπτύσσει κάποιες νέες δεξιότητες. Και πρέπει να υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι είναι πιο ικανός από ό,τι του αναγνωρίζω. Είμαστε καλή παρέα ο ένας για τον άλλον".
Και η συμβουλή της σε άλλους φροντιστές; "Όταν συμβαίνουν πράγματα, πάρτε μια βαθιά ανάσα, αύριο είναι μια νέα μέρα".
Πολλοί άνθρωποι που φροντίζουν ένα μέλος της οικογένειάς τους με σύνδρομο Down μπορεί να μην συνειδητοποιούν καν ότι είναι φροντιστές ή ότι υπάρχει διαθέσιμη υποστήριξη μόνο για αυτούς. Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) προσφέρει δωρεάν συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη για κάθε φροντιστή της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένων των νεαρών φροντιστών. Μάθετε περισσότερα εδώ.
Αυτή η ιστορία δημοσιεύθηκε αρχικά από το Down Syndrome Victoria. Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) - Holstep Health υποστήριξε με υπερηφάνεια την ετήσια εκδήλωση StepUp! της Down Syndrome Victoria τον Οκτώβριο του 2025.
Ανακαλύψτε περισσότερα
