"我不知道我是否真的把自己当成过照顾者"。
和许多照顾者一样，苏的照顾之路也是逐渐开始的。随着母亲年迈，苏开始帮助照顾患有唐氏综合症的弟弟尼克。后来，当她的母亲被诊断出患有帕金森病时，苏成为了他们两人的主要照顾者。
"苏解释说："我会确保每个人都起床，准备好所有的饭菜，确保他们洗好澡，为一天的生活做好准备。"我预约了白天为我母亲提供支持的服务，我会去上班，然后接我弟弟去参加他的日间服务。我回到家，准备好晚上的饭菜和每个人的床铺，然后第二天再做一遍"。
虽然她的母亲最终搬进了疗养院，但苏至今仍在继续照顾尼克。他们之间的亲密关系显而易见。
"苏说："只有我们两个人，他真的很高兴。"他很有幽默感。他有时喜欢吓唬我，因为他喜欢看恐怖电影。尼克每次出门还喜欢自拍。
虽然他们之间的关系很好，但和许多照顾者一样，Sue 的每一个决定都要考虑弟弟的需要。这种持续的投入让她几乎没有时间去培养自己的兴趣爱好或参加社交活动，这一点很多照顾者都深有体会。
为了寻求额外的支持，Sue 联系了Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)该Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)帮助她联系到了当地的同伴支持小组。 这些小组让照顾者有机会从照顾他人的角色中解脱出来，与其他理解他们的人分享经验，并享受园艺、绘画或喝咖啡聊天等活动。
"其他照护者真正理解你所经历的一切。你们可以互相倾诉，知道自己不会被评判。
随着苏变得越来越自在，她发现自己并不孤单，这让她感到安心。
"我只需要有人倾听。同伴互助小组就能做到这一点"。
对 Sue 来说，护理既是一项巨大的责任，也是一种巨大的特权，它将继续塑造她的人生。
"即使在 51 岁的时候，我也看到尼克开发出了一些新技能。我必须不断提醒自己，他比我想象中更有能力。我们是彼此的好伙伴。"
她对其他照顾者有什么建议？"当事情发生时，深呼吸，明天又是新的一天"。
许多照顾患有唐氏综合症的家庭成员的人可能根本没有意识到自己是照护者，也不知道有专门为他们提供的支持。Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 为家庭中的每一位Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) （包括年轻的Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 者）提供免费的情感和实际支持。点击此处了解更多信息。
本故事最初由维多利亚州唐氏综合症协会发布。 Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) -Holstep Health 很荣幸能够支持维多利亚唐氏综合症协会于 2025 年 10 月举办的年度 StepUp!
