सू की कहानी: "हम सिर्फ़ दो ही हैं"

"मुझे नहीं पता कि मैंने कभी खुद को एक देखभालकर्ता के रूप में देखा है।"

कई देखभालकर्ताओं की तरह, सू ​​की यात्रा भी धीरे-धीरे शुरू हुई। जैसे-जैसे उसकी माँ की उम्र बढ़ती गई, सू ने अपने भाई निक की देखभाल में हाथ बँटाना शुरू कर दिया, जिसे डाउन सिंड्रोम है। बाद में, जब उसकी माँ को पार्किंसन रोग का पता चला, तो सू उन दोनों की मुख्य देखभालकर्ता बन गई।

सू बताती हैं, "मैं यह सुनिश्चित करती कि सब लोग उठ जाएँ, सबका खाना तैयार करूँ, नहा-धोकर दिन के लिए तैयार हो जाएँ।" "मैंने दिन में अपनी माँ की सेवा के लिए कुछ सेवाएँ बुक कर रखी थीं, मैं काम पर जाती और मेरे भाई को उसकी दिन की सेवा के लिए ले जाती। मैं घर आती, रात का खाना और सबके सोने की व्यवस्था करती, और फिर अगले दिन फिर से यही सब करती।"

हालाँकि उसकी माँ अंततः एक नर्सिंग होम में चली गईं, सू आज भी निक की देखभाल करती है। उनका घनिष्ठ संबंध स्पष्ट है।

"हम दोनों ही हैं, जिससे वह बहुत खुश है," सू कहती है। "उसका सेंस ऑफ़ ह्यूमर कमाल का है। उसे कभी-कभी मुझे डराना अच्छा लगता है क्योंकि उसे डरावनी फ़िल्में बहुत पसंद हैं। निक को भी जब भी हम बाहर जाते हैं, सेल्फ़ी लेना बहुत पसंद है।"

हालाँकि उनका रिश्ता मज़बूत है, फिर भी कई देखभालकर्ताओं की तरह, सू ​​अपने हर फ़ैसले में अपने भाई की ज़रूरतों को ध्यान में रखती है। इस निरंतर प्रतिबद्धता के कारण उसके अपने शौक़ों या सामाजिक मेलजोल के लिए बहुत कम समय बचता है, जिससे कई देखभालकर्ता सहमत हो सकते हैं।

अतिरिक्त सहायता की तलाश में, सू ने संपर्क किया Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) , जिससे उसे एक स्थानीय सहकर्मी सहायता समूह से जुड़ने में मदद मिली। ये समूह देखभाल करने वालों को अपनी देखभाल की भूमिका से थोड़ा ब्रेक लेने, दूसरों के साथ अपने अनुभव साझा करने और बागवानी, पेंटिंग या बस कॉफी पीकर बातचीत करने जैसी गतिविधियों का आनंद लेने का मौका देते हैं।

"दूसरे देखभालकर्ता सचमुच समझते हैं कि आप किस दौर से गुज़र रहे हैं। आप एक-दूसरे से बात कर सकते हैं और जान सकते हैं कि आप पर कोई राय नहीं बनाई जाएगी।"

जैसे-जैसे सू को सहजता महसूस होने लगी, उसे यह आश्वासन मिलने लगा कि वह अकेली नहीं है।

"मुझे बस किसी ऐसे व्यक्ति की ज़रूरत है जो मेरी बात सुन सके। और सहकर्मी सहायता समूह ऐसा करता है।"

सू के लिए देखभाल करना एक बहुत बड़ी जिम्मेदारी और एक बड़ा विशेषाधिकार रहा है जो उसके जीवन को आकार देता रहा है।

"51 साल की उम्र में भी, मैं निक को कुछ नए कौशल विकसित करते देख रहा हूँ। और मुझे खुद को बार-बार यह याद दिलाना पड़ता है कि वह जितना मैं उसे मानती हूँ, उससे कहीं ज़्यादा काबिल है। हम एक-दूसरे के लिए अच्छी जोड़ी हैं।"

और अन्य देखभालकर्ताओं को उनकी सलाह? "जब कुछ घटित हो जाए, तो बस गहरी साँस लें, कल एक नया दिन होगा।"

डाउन सिंड्रोम से पीड़ित परिवार के सदस्य की देखभाल करने वाले कई लोगों को शायद यह भी पता नहीं होता कि वे देखभालकर्ता हैं, या यह कि सहायता केवल उनके लिए ही उपलब्ध है। Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) परिवार के हर देखभालकर्ता, जिसमें युवा देखभालकर्ता भी शामिल हैं, को मुफ़्त भावनात्मक और व्यावहारिक सहायता प्रदान करता है। यहाँ और जानें।

यह कहानी मूलतः डाउन सिंड्रोम विक्टोरिया द्वारा प्रकाशित की गई थी। Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) – Holstep Health अक्टूबर 2025 में डाउन सिंड्रोम विक्टोरिया के वार्षिक स्टेपअप! कार्यक्रम का समर्थन करने पर हमें गर्व है।