قصة سو "نحن الاثنان فقط"

"لا أعلم إن كنت قد رأيت نفسي في الواقع كمقدم رعاية في أي وقت مضى."

مثل العديد من مقدمي الرعاية، بدأت رحلة سو تدريجياً. مع تقدم والدتها في العمر، بدأت سو في المساعدة في رعاية أخيها نيك المصاب بمتلازمة داون. وفي وقت لاحق، عندما تم تشخيص إصابة والدتها بمرض باركنسون، أصبحت سو الراعية الأساسية لكليهما.

وتوضح سو: "كنت أتأكد من استيقاظ الجميع، وأقوم بإعداد جميع الوجبات، وأتأكد من استحمامهم واستعدادهم لليوم". "كانت لديّ خدمات محجوزة لدعم أمي خلال النهار، وكنت أذهب إلى العمل، وأصطحب أخي للذهاب إلى خدمته النهارية. كنت أعود إلى المنزل وأقوم بإعداد وجبات الطعام ليلاً وإعداد سرير الجميع، ثم أقوم بكل ذلك مرة أخرى في اليوم التالي."

وعلى الرغم من أن والدتها انتقلت في نهاية المطاف إلى دار لرعاية المسنين، إلا أن سو تواصل رعاية نيك حتى يومنا هذا. إن علاقتهما الوثيقة واضحة.

تقول سو: "نحن الاثنان فقط، وهو سعيد للغاية بذلك". "لديه حس فكاهي رائع. فهو يحب إخافتي في بعض الأحيان لأنه يحب أفلام الرعب. كما يحب نيك أيضاً التقاط صور سيلفي في كل مرة نخرج فيها."

في حين أن علاقتهما قوية، مثل العديد من مقدمي الرعاية، تضع سو احتياجات أخيها في كل قرار تتخذه. هذا الالتزام المستمر لا يترك لها وقتاً كافياً لممارسة هواياتها الخاصة أو التواصل الاجتماعي، وهو أمر يمكن أن يتفهمه العديد من مقدمي الرعاية.

بحثاً عن دعم إضافي، تواصلت سو مع Carer Gateway ( بوابة مقدمي الرعاية)، والتي ساعدتها على التواصل مع مجموعة دعم الأقران المحلية. تتيح هذه المجموعات لمقدمي الرعاية الفرصة لمقدمي الرعاية لأخذ قسط من الراحة من دورهم في الرعاية، وتبادل الخبرات مع الآخرين الذين يفهمونهم، والاستمتاع بنشاط مثل البستنة أو الرسم أو مجرد تناول القهوة والدردشة.

"يفهم مقدمو الرعاية الآخرون حقًا ما تمر به. يمكنكم التحدث مع بعضكم البعض ومعرفة أنه لن يتم الحكم عليكم."

وعندما أصبحت سو أكثر ارتياحاً، وجدت الاطمئنان بأنها لم تكن وحدها.

"أحتاج فقط إلى شخص يستمع إليّ. ومجموعة دعم الأقران تقوم بذلك."

بالنسبة إلى سو، كانت الرعاية بالنسبة لها مسؤولية كبيرة وامتيازًا كبيرًا لا يزال يشكل حياتها.

"حتى في سن الـ51، أرى نيك يطور بعض المهارات الجديدة. وعليّ أن أستمر في تذكير نفسي بأنه أكثر قدرة مما أعطيته من تقدير. نحن صحبة جيدة لبعضنا البعض."

ونصيحتها لمقدمي الرعاية الآخرين؟ "عندما تحدث الأمور، خذي نفساً عميقاً، فغداً يوم جديد."

قد لا يدرك العديد من الأشخاص الذين يرعون أحد أفراد الأسرة من ذوي متلازمة داون أنهم مقدمو رعاية، أو أن الدعم متاح لهم فقط. تقدم Carer Gateway ( بوابة مقدمي الرعاية) الدعم العاطفي والعملي المجاني لكل مقدم رعاية في الأسرة، بما في ذلك مقدمي الرعاية الصغار. تعرف على المزيد هنا.

تم نشر هذه القصة في الأصل من قبل متلازمة داون فيكتوريا. كانت Carer Gateway ( بوابة مقدمي الرعاية) - Holstep Health (هولستيب هيلث) فخورة بدعمها لفعالية StepUp!