"Ma nafx jekk qatt rajt lili nnifsi bħala carer."
Bħal ħafna nies li jieħdu ħsieb ħaddieħor, il-vjaġġ ta’ Sue beda bil-mod il-mod. Hekk kif ommha kibret fl-età, Sue bdiet tgħin tieħu ħsieb lil ħuha Nick, li għandu s-sindrome ta’ Down. Aktar tard, meta ommha ġiet iddijanjostikata bil-marda ta’ Parkinson, Sue saret il-persuna primarja li tieħu ħsiebhom it-tnejn.
“Kont niżgura ruħi li kulħadd ikun imqajjem, nipprepara l-ikliet kollha, niżgura li jkunu ħadu doċċa u lesti għall-ġurnata,” tispjega Sue. “Kelli servizzi bbukkjati biex nappoġġja lil ommi matul il-ġurnata, kont immur għax-xogħol, u ħija kien jinġabar biex imur għas-servizz tiegħu ta’ matul il-ġurnata. Kont niġi d-dar, nipprepara l-ikliet bil-lejl u s-sodda ta’ kulħadd, u mbagħad nerġa’ nagħmel kollox l-għada.”
Għalkemm ommha eventwalment marret toqgħod f’dar tal-anzjani, Sue għadha tieħu ħsieb Nick sal-lum. Ir-rabta mill-qrib bejniethom hija ċara.
“Aħna t-tnejn biss, u dan hu tassew kuntent bih,” tgħid Sue. “Għandu sens ta’ umoriżmu tal-għaġeb. Iħobb ibeżżagħni xi kultant għax iħobb il-films tal-biża’. Nick iħobb jieħu wkoll selfies kull darba li noħorġu.”
Filwaqt li r-relazzjoni tagħhom hija b'saħħitha, bħal ħafna carers, Sue tikkunsidra l-bżonnijiet ta' ħuha f'kull deċiżjoni tagħha. Dan l-impenn kontinwu jħalli ftit ħin għall-passatempi tagħha stess jew għas-soċjalizzazzjoni, xi ħaġa li ħafna carers jistgħu jassoċjaw ruħhom magħha.
Biex tfittex aktar appoġġ, Sue kkuntattjat lil Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) , li għenha tikkonnettja ma' grupp lokali ta' appoġġ bejn il-pari. Dawn il-gruppi jagħtu lill-carers iċ-ċans li jieħdu pawża mir-rwol tagħhom ta' carer, jaqsmu esperjenzi ma' oħrajn li jifhmu, u jgawdu attività bħall-ġardinaġġ, il-pittura jew sempliċement kafè u konverżazzjoni.
"Persuni oħra li jieħdu ħsiebek verament jifhmu minn xiex qed tgħaddi. Tistgħu titkellmu ma' xulxin u tkunu tafu li mhux se tiġu ġġudikati."
Hekk kif Sue ħasset aktar komda, sabet serħan il-moħħ li ma kinitx waħedha.
"Għandi bżonn biss lil xi ħadd li jismagħni. U l-grupp ta' appoġġ bejn il-pari jagħmel dan."
Għal Sue, il-kura kienet kemm responsabbiltà enormi kif ukoll privileġġ kbir li jkompli jsawwar ħajjitha.
"Anke fl-età ta' 51 sena, qed nara lil Nick jiżviluppa xi ħiliet ġodda. U rrid nibqa' nfakkar lili nnifsi li hu aktar kapaċi milli naħseb. Aħna kumpanija tajba għal xulxin."
U l-parir tagħha lil dawk li jieħdu ħsieb ħaddieħor? “Meta jiġru l-affarijiet, ħu nifs fil-fond, għada jkun jum ġdid.”
Ħafna nies li jieħdu ħsieb membru tal-familja bis-sindrome ta’ Down lanqas biss jirrealizzaw li huma carers, jew li l-appoġġ huwa disponibbli biss għalihom. Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) joffri appoġġ emozzjonali u prattiku bla ħlas għal kull min jieħu ħsieb ħaddieħor fil-familja, inklużi dawk li jieħdu ħsieb ħaddieħor żgħażagħ. Tgħallem aktar hawn.
Din l-istorja ġiet ippubblikata oriġinarjament minn Down Syndrome Victoria . Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) – Holstep Health kien kburi li appoġġja l-avveniment annwali StepUp! ta' Down Syndrome Victoria f'Ottubru 2025.
Skopri aktar
