"No sé si alguna vez me he visto a mí misma como cuidadora".
Como muchos cuidadores, el viaje de Sue empezó poco a poco. Cuando su madre envejeció, Sue empezó a ayudar a cuidar de su hermano Nick, que tiene síndrome de Down. Más tarde, cuando a su madre le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, Sue se convirtió en la cuidadora principal de ambos.
"Me aseguraba de que todos estuvieran despiertos, preparaba todas las comidas, me aseguraba de que estuvieran duchados y listos para el día", explica Sue. "Tenía servicios reservados para ayudar a mi madre durante el día, yo iba a trabajar y recogían a mi hermano para ir a su servicio de día. Volvía a casa, preparaba la comida por la noche y la cama de todos, y al día siguiente volvía a hacerlo todo".
Aunque su madre acabó ingresando en una residencia de ancianos, Sue sigue cuidando de Nick hasta el día de hoy. Su estrecho vínculo es evidente.
"Estamos los dos solos, y él está muy contento", dice Sue. "Tiene un sentido del humor increíble. A veces le encanta asustarme porque le encantan las películas de miedo. A Nick también le encanta hacerse selfies cada vez que salimos".
Aunque su relación es fuerte, como muchos cuidadores, Sue tiene en cuenta las necesidades de su hermano en cada decisión que toma. Este compromiso constante le deja poco tiempo para sus aficiones o para socializar, algo con lo que muchos cuidadores pueden sentirse identificados.
En busca de apoyo adicional, Sue acudió Carer Gateway (Portal de Cuidadores), que la ayudó a ponerse en contacto con un grupo local de apoyo entre iguales. Estos grupos ofrecen a los cuidadores la oportunidad de tomarse un respiro, compartir experiencias con otras personas comprensivas y disfrutar de una actividad como la jardinería, la pintura o simplemente tomar un café y charlar.
"Otros cuidadores entienden de verdad por lo que estás pasando. Puedes hablar con los demás y saber que no te van a juzgar".
A medida que Sue se iba sintiendo más cómoda, se daba cuenta de que no estaba sola.
"Sólo necesito a alguien que me escuche. Y el grupo de apoyo entre iguales lo hace".
Para Sue, cuidar ha sido a la vez una enorme responsabilidad y un enorme privilegio que sigue marcando su vida.
"Incluso a los 51 años, estoy viendo a Nick desarrollar nuevas habilidades. Y tengo que seguir recordándome que es más capaz de lo que creo. Somos una buena compañía el uno para el otro".
¿Y su consejo para otros cuidadores? "Cuando pasen cosas, respira hondo, mañana será un nuevo día".
Es posible que muchas personas que cuidan de un familiar con síndrome de Down ni siquiera se den cuenta de que son cuidadores, o de que hay apoyo disponible sólo para ellos. Carer Gateway (Portal de Cuidadores) ofrece apoyo emocional y práctico gratuito a todos los cuidadores de la familia, incluidos los jóvenes. Más información aquí.
Esta historia fue publicada originalmente por Down Syndrome Victoria. Carer Gateway (Portal de Cuidadores) - Holstep Health se enorgullece de apoyar el evento anual StepUp! de Down Syndrome Victoria en octubre de 2025.
Más información
