«نمیدانم که آیا تا به حال واقعاً خودم را به عنوان یک مراقب دیدهام یا نه.»
مانند بسیاری از مراقبان، سفر سو به تدریج آغاز شد. با افزایش سن مادرش، سو شروع به مراقبت از برادرش نیک که مبتلا به سندرم داون است، کرد. بعدها، وقتی بیماری پارکینسون در مادرش تشخیص داده شد، سو مراقب اصلی هر دوی آنها شد.
سو توضیح میدهد: «مطمئن میشدم همه بیدارند، تمام وعدههای غذایی را آماده میکردم، مطمئن میشدم که دوش گرفتهاند و برای روز آمادهاند. برای حمایت از مادرم در طول روز، برنامههایی رزرو کرده بودم، خودم سر کار میرفتم و برادرم را برای رفتن به مراسم روزانهاش سوار میکردند. به خانه برمیگشتم، شب غذا و رختخواب همه را آماده میکردم و روز بعد دوباره همه این کارها را انجام میدادم.»
اگرچه مادرش در نهایت به خانه سالمندان نقل مکان کرد، سو تا به امروز از نیک مراقبت میکند. پیوند نزدیک آنها کاملاً واضح است.
سو میگوید: «فقط ما دو نفریم که او واقعاً از این بابت خوشحال است. او حس شوخطبعی فوقالعادهای دارد. او گاهی اوقات دوست دارد مرا بترساند چون عاشق فیلمهای ترسناک است. نیک همچنین هر بار که بیرون میرویم عاشق سلفی گرفتن است.»
اگرچه رابطه آنها قوی است، اما سو مانند بسیاری از مراقبان، نیازهای برادرش را در هر تصمیمی که میگیرد، در نظر میگیرد. این تعهد مداوم، زمان کمی برای سرگرمیها یا معاشرتهای خودش باقی میگذارد، چیزی که بسیاری از مراقبان میتوانند با آن ارتباط برقرار کنند.
سو که به دنبال حمایت بیشتر بود، با ... تماس گرفت. Carer Gateway (دروازه مراقبین) که به او کمک کرد تا به یک گروه حمایتی همسالان محلی متصل شود. این گروهها به مراقبان این فرصت را میدهند که از نقش مراقبتی خود استراحت کنند، تجربیات خود را با دیگران که درک میکنند به اشتراک بگذارند و از فعالیتهایی مانند باغبانی، نقاشی یا صرفاً یک قهوه و گپ زدن لذت ببرند.
«سایر مراقبان واقعاً درک میکنند که شما چه شرایطی را تجربه میکنید. میتوانید با یکدیگر صحبت کنید و بدانید که قرار نیست مورد قضاوت قرار بگیرید.»
همینطور که سو احساس راحتی بیشتری میکرد، اطمینان پیدا کرد که تنها نیست.
«من فقط به کسی نیاز دارم که به حرفهایم گوش دهد. و گروه حمایتی همسالان این کار را انجام میدهد.»
برای سو، مراقبت هم مسئولیتی عظیم و هم امتیازی بزرگ بوده است که همچنان زندگی او را شکل میدهد.
«حتی در سن ۵۱ سالگی، میبینم که نیک مهارتهای جدیدی را در خود پرورش میدهد. و باید مدام به خودم یادآوری کنم که او از آنچه که من به او اعتبار میدهم، توانمندتر است. ما همراهان خوبی برای یکدیگر هستیم.»
و توصیه او به دیگر مراقبان چیست؟ «وقتی اتفاقی میافتد، فقط یک نفس عمیق بکشید، فردا روز جدیدی است.»
بسیاری از افرادی که از یکی از اعضای خانواده مبتلا به سندرم داون مراقبت میکنند، ممکن است حتی متوجه نشوند که خودشان مراقب هستند یا اینکه حمایت فقط برای آنها در دسترس است. Carer Gateway (دروازه مراقبین) پشتیبانی عاطفی و عملی رایگان را برای هر مراقب در خانواده، از جمله مراقبان جوان، ارائه میدهد. برای اطلاعات بیشتر اینجا را ببینید.
این داستان در ابتدا توسط داون سندرم ویکتوریا منتشر شد. Carer Gateway (دروازه مراقبین) – Holstep Health مفتخر بود که از رویداد سالانه StepUp! سندرم داون ویکتوریا در اکتبر 2025 حمایت کند.
بیشتر کشف کنید
