"Non so se mi sono mai vista come una badante".
Come per molti caregiver, il percorso di Sue è iniziato gradualmente. Quando la madre è invecchiata, Sue ha iniziato a occuparsi del fratello Nick, affetto dalla sindrome di Down. In seguito, quando alla madre fu diagnosticato il morbo di Parkinson, Sue divenne l'assistente principale per entrambi.
"Mi assicuravo che tutti fossero in piedi, preparavo i pasti, mi assicuravo che fossero lavati e pronti per la giornata", spiega Sue. "Avevo dei servizi prenotati per assistere mia madre durante il giorno, io andavo al lavoro e mio fratello veniva preso per andare al suo servizio diurno. Tornavo a casa, preparavo i pasti la sera e il letto per tutti, per poi rifare tutto il giorno dopo".
Sebbene la madre si sia poi trasferita in una casa di riposo, Sue continua a prendersi cura di Nick ancora oggi. Il loro stretto legame è evidente.
"Siamo solo noi due, e lui ne è molto contento", dice Sue. "Ha un incredibile senso dell'umorismo. A volte ama spaventarmi perché adora i film di paura. Nick ama anche scattarsi dei selfie ogni volta che usciamo".
Sebbene il loro rapporto sia forte, come molti caregiver, Sue tiene conto delle esigenze del fratello in ogni sua decisione. Questo impegno continuo le lascia poco tempo per i suoi hobby o per socializzare, cosa che molti caregiver possono capire.
Alla ricerca di un ulteriore sostegno, Sue si è rivolta a Carer Gateway (Portale Caregiver), che l'ha aiutata a entrare in contatto con un gruppo locale di sostegno tra pari. Questi gruppi offrono ai caregiver la possibilità di prendersi una pausa dal loro ruolo di assistenza, di condividere le proprie esperienze con altri che li capiscono e di praticare un'attività come il giardinaggio, la pittura o semplicemente un caffè e una chiacchierata.
"Gli altri caregiver capiscono davvero quello che stai passando. Potete parlare tra di voi e sapere che non sarete giudicati".
Man mano che Sue si sentiva a suo agio, trovava la rassicurazione di non essere sola.
"Ho solo bisogno di qualcuno che mi ascolti. E il gruppo di sostegno tra pari lo fa".
Per Sue, l'assistenza è stata sia un'enorme responsabilità sia un enorme privilegio che continua a plasmare la sua vita.
"Anche all'età di 51 anni, vedo Nick sviluppare nuove abilità. E devo continuare a ricordare a me stesso che è più capace di quanto io non creda. Siamo una buona compagnia l'uno per l'altro".
E il suo consiglio agli altri caregiver? "Quando le cose accadono, fate un respiro profondo, domani è un nuovo giorno".
Molte persone che si occupano di un familiare con sindrome di Down potrebbero non rendersi conto di esserlo o che il supporto è disponibile solo per loro. Carer Gateway (Portale Caregiver) offre un supporto emotivo e pratico gratuito per tutti i caregiver della famiglia, compresi i giovani caregiver. Per saperne di più , cliccate qui.
Questa storia è stata pubblicata originariamente da Down Syndrome Victoria. Carer Gateway (Portale Caregiver) - Holstep Health è stata orgogliosa di sostenere l'evento annuale StepUp! della Sindrome di Down Victoria nell'ottobre 2025.
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