Η Kirsty και η 11χρονη κόρη της, Isla, ζουν και οι δύο με αναπηρία και φροντίζουν η μία την άλλη. Η Kirsty λέει ότι η υποστήριξη που έχουν λάβει από την Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) ήταν ανεκτίμητη.
Η Kirsty και η κόρη της Isla ζουν και οι δύο με αναπηρία. Η Kirsty πάσχει από χρόνιο PTSD και σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), ενώ η Isla είναι αυτιστική.
Τα EDS είναι μια ομάδα 13 σπάνιων, κληρονομικών γενετικών διαταραχών που αποδυναμώνουν τους συνδετικούς ιστούς και συχνά συνοδεύονται από χρόνιο πόνο και κόπωση. Δεν υπάρχει θεραπεία, οπότε η προσοχή εστιάζεται στη διαχείριση των συμπτωμάτων.
Για την Kirsty, το να ζει με EDS σημαίνει ότι μερικές φορές χρειάζεται να περνάει χρόνο – συχνά εβδομάδες ολόκληρες – στο νοσοκομείο. Δεν μπορεί πλέον να οδηγεί και πρόσφατα χρειάστηκε αναπηρικό καροτσάκι.
Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) με την αναπηρική καρέκλα και τη μεταφορά. Επίσης, διευκόλυνε τη σύνδεση με την κοινότητα μέσω της διαδικτυακής υποστήριξης από ομοτίμους, όπου οι φροντιστές μπορούν να συναντηθούν διαδικτυακά και να κάνουν δραστηριότητες όπως χειροτεχνίες ενώ συνομιλούν. Η Kirsty και η Isla απόλαυσαν επίσης τις οικογενειακές ημέρες που διοργάνωσε Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών), ενώ η Kirsty έλαβε και κάποια συμβουλευτική υποστήριξη.
«Η συμβουλευτική βοήθησε να αναπτύξω μια οπτική εστιασμένη στον φροντιστή, η οποία ήταν πραγματικά ευεργετική, γιατί είναι πολύ εύκολο να κρίνεις τον εαυτό σου και να βλέπεις τα ελαττώματά σου ως γονιός. Όταν είσαι και φροντιστής, φαίνεται να είναι ακόμα πιο απομονωτικό», λέει η Kirsty.
«Το να μπορώ να το συζητήσω με κάποιον με επαγγελματική εμπειρία ήταν καθησυχαστικό, γιατί πριν από αυτό δεν είχα κανέναν να μιλήσω που να ξέρει πώς είναι.»
Η Kirsty ήρθε για πρώτη φορά σε επαφή με Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) 2021, αμέσως μετά την επιστροφή της στην Αυστραλία από τη Νέα Ζηλανδία, όπου είχε ζήσει για 20 χρόνια.
«Έπρεπε να νοσηλευτώ λόγω των χρόνιων προβλημάτων υγείας που έχω. Δεν είχα οικογένεια κοντά μου και χρειαζόμουν πραγματικά κάποια υποστήριξη και μια μικρή κοινωνική επαφή.»
Επειδή η Isla ήταν πολίτης της Νέας Ζηλανδίας, δεν είχε δικαίωμα να λάβει υποστήριξη από το NDIS. Η Kirsty κατάφερε να αποκτήσει την αυστραλιανή υπηκοότητα, αλλά διαπίστωσε ότι το κόστος των ψυχολογικών υπηρεσιών που χρειαζόταν για να εγγραφεί η ίδια και η Isla στο NDIS ήταν απαγορευτικό.
Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) την ψυχολογική υποστήριξη που χρειάζονταν η Kirsty και η Isla για να ολοκληρώσουν τις αξιολογήσεις τους στο NDIS και τις βοήθησε να διαχειριστούν το διοικητικό φόρτο της εγγραφής και της δημιουργίας των σχεδίων NDIS.
«Όταν δεν μπορούσαμε να έχουμε πρόσβαση σε καμία υποστήριξη, νιώθαμε ότι πνιγόμασταν. Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) και μας βοήθησε πολύ. Ήταν πραγματικά ανεκτίμητη. Χωρίς αυτούς, θα ήμουν εντελώς αβοήθητη».
Όταν η αναπηρία της Isla την ανάγκασε να παρακολουθήσει μαθήματα στο σπίτι, Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) να οργανωθεί ο σχολικός εξοπλισμός για εκείνη.
Ως νεαρή φροντιστής εγγεγραμμένη στο Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών), η Isla λαμβάνει επίσης υποστήριξη προσαρμοσμένη στην προσωπική της εμπειρία από την παροχή μη αμειβόμενης φροντίδας σε ένα μέλος της οικογένειάς της. Αυτό περιελάμβανε παραπομπή στο Little Dreamers, έναν οργανισμό που υποστηρίζει νεαρούς φροντιστές.
«Η Isla είναι μια άτυπη φροντιστή για μένα. Κάνει πολλά για να με βοηθήσει με τις αναπηρίες μου. Μέσω του Little Dreamers, έλαβε μαθήματα για ένα εξάμηνο. Έχει συμμετάσχει σε διαδικτυακές ομάδες αλληλοϋποστήριξης, οι οποίες ήταν καταπληκτικές, και της έστειλαν επίσης κάποια υλικά. Μας προσκάλεσαν επίσης σε μια γιορτή για φροντιστές, η οποία ήταν πολύ διασκεδαστική.»
Είτε φροντίζετε ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο κάθε μέρα είτε μόνο λίγες ώρες την εβδομάδα, δεν είστε μόνοι. Carer Gateway (Πύλη Φροντιστών) προσφέρει δωρεάν συναισθηματική, πρακτική και ψυχολογική υποστήριξη για να σας βοηθήσει. Καλέστε στο 1800 422 727 (Δευτέρα-Παρασκευή 8 π.μ.-5 μ.μ.) ή επισκεφθείτε τη σελίδαΥποστήριξη Φροντιστώνγια να μάθετε περισσότερα.
Ανακαλύψτε περισσότερα
