Kirsty u bintha Isla ta’ 11-il sena, it-tnejn jgħixu b’diżabilità u jieħdu ħsieb xulxin. Kirsty tgħid li l-appoġġ li rċevew minn Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) kien imprezzabbli.
Kirsty u bintha Isla t-tnejn jgħixu b'diżabilità. Kirsty għandha PTSD kronika u Sindromi ta' Ehlers-Danlos (EDS), u Isla hija awtistika.
L-EDS huma grupp ta’ 13-il disturb ġenetiku rari u ereditarju li jdgħajfu t-tessuti konnettivi u ħafna drabi jiġu b’uġigħ kroniku u għeja. M’hemm l-ebda kura, għalhekk l-enfasi hija fuq il-ġestjoni tas-sintomi.
Għal Kirsty, li tgħix bl-EDS ifisser li xi kultant ikollha bżonn tqatta’ ħin – ħafna drabi ġimgħat sħaħ – l-isptar. Ma tistax issuq aktar u dan l-aħħar kellha bżonn siġġu tar-roti.
Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) għen bis-siġġu tar-roti, u bit-trasport. Iffaċilita wkoll il-konnessjoni tal-komunità permezz ta’ appoġġ online bejn il-pari, fejn il-carers jistgħu jiltaqgħu online u jagħmlu attivitajiet bħal snajja’ flimkien waqt li jiċċettjaw. Kirsty u Isla ħadu gost ukoll jattendu ġranet tal-familja organizzati minn Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) , u Kirsty kellha xi konsultazzjoni.
“Il-konsulenza għenitni niżviluppa lenti ffukata fuq il-persuna li tieħu ħsieb it-tfal li kienet tassew ta’ benefiċċju għax huwa faċli ħafna li tiġġudika lilek innifsek u tara d-difetti tiegħek bħala ġenitur. Meta tkun ukoll persuna li tieħu ħsieb it-tfal, jidher li tkun saħansitra aktar iżolanti,” tgħid Kirsty.
"Li stajt nitkellem dwar dan ma' xi ħadd b'esperjenza professjonali kien ta' faraġ għax qabel dan, ma kellix lil xi ħadd ma' min nitkellem li kien jaf kif inhi s-sitwazzjoni."
Kirsty l-ewwel qabdet ma' Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) fl-2021, eżatt wara li rritornat lura d-dar fl-Awstralja minn New Zealand, fejn kienet ilha tgħix għal 20 sena.
"Kelli niddaħħal l-isptar minħabba l-problemi kroniċi tas-saħħa tiegħi. Ma kellix familja fil-qrib u verament kelli bżonn naċċessa xi appoġġ u ftit konnessjoni mal-komunità wkoll."
Peress li Isla kienet ċittadina ta’ New Zealand, ma kinitx eliġibbli għall-appoġġ tal-NDIS. Kirsty irnexxielha torganizza ċ-ċittadinanza Awstraljana iżda sabet li l-ispiża tas-servizzi tal-psikoloġija li kellha bżonn biex tirreġistra lilha nnifisha u lil Isla mal-NDIS kienet projbitiva.
Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) irranġaw l-appoġġ psikoloġiku li Kirsty u Isla kellhom bżonn biex ikunu jistgħu jlestu l-valutazzjonijiet tal-NDIS tagħhom u għenu biex jimmaniġġjaw it-tagħbija amministrattiva tar-reġistrazzjoni u l-ħolqien ta' pjanijiet tal-NDIS.
"Meta ma stajna naċċessaw l-ebda appoġġ, konna qed negħrqu għalkollox." Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) intervjenew u għenu ħafna. Kien sempliċiment imprezzabbli. Kont inkun kompletament maqbud mingħajrhom.”
Meta d-diżabilità ta' Isla fissret li kellha bżonn tgħallem id-dar, Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) għenha torganizza t-tagħmir tal-iskola għaliha.
Bħala carer żagħżugħ irreġistrat ma' Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) Isla tirċievi wkoll appoġġ imfassal skont l-esperjenza personali tagħha li tipprovdi kura mhux imħallsa lil membru tal-familja. Dan inkluda riferiment lil Little Dreamers, organizzazzjoni li tappoġġja lil dawk li jieħdu ħsieb żgħażagħ.
"Isla hija carer ta' appoġġ informali għalija. Tagħmel ħafna biex tgħinni bid-diżabilitajiet tiegħi. Permezz ta' Little Dreamers, kellha tagħlim privat għal semestru. Ipparteċipat fi gruppi ta' appoġġ bejn il-pari online, li kienu tal-għaġeb, u bagħtulha xi riżorsi wkoll. Stiednuna wkoll għal festa ta' jum il-carers, li kienet divertenti ħafna."
Kemm jekk tieħu ħsieb membru tal-familja jew ħabib kuljum jew ftit sigħat fil-ġimgħa biss, m'intix waħdek. Carer Gateway (Bieb tal-Kustodji) joffri appoġġ emozzjonali, prattiku u tas-saħħa mentali b'xejn biex jgħinek. Ċempel 1800 422 727 (mit-Tnejn sal-Ġimgħa 8am-5pm) jew żur il-paġna tagħna tal-Appoġġ għall-Carers biex issir taf aktar.
Skopri aktar
