Kirsty y su hija Isla, de 11 años, viven con una discapacidad y se cuidan mutuamente. Kirsty afirma que el apoyo que han recibido de Carer Gateway (Portal de Cuidadores) ha sido inestimable.
Kirsty y su hija Isla viven con una discapacidad. Kirsty padece trastorno por estrés postraumático crónico y síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), e Isla es autista.
Los EDS son un grupo de 13 trastornos genéticos hereditarios poco frecuentes que debilitan los tejidos conectivos y suelen ir acompañados de dolor crónico y fatiga. No existe cura, por lo que el tratamiento se centra en el control de los síntomas.
Para Kirsty, vivir con EDS significa que a veces tiene que pasar tiempo, a menudo semanas enteras, en el hospital. Ya no puede conducir y recientemente ha necesitado una silla de ruedas.
Carer Gateway (Portal de Cuidadores) ayudado con la silla de ruedas y con el transporte. También ha facilitado la conexión con la comunidad a través del apoyo entre pares en línea, donde los cuidadores pueden reunirse en línea y realizar actividades como manualidades juntos mientras charlan. Kirsty e Isla también han disfrutado asistiendo a los días familiares organizados por Carer Gateway (Portal de Cuidadores), y Kirsty ha recibido asesoramiento.
«El asesoramiento me ayudó a desarrollar una perspectiva centrada en el cuidador, lo cual ha sido muy beneficioso, porque es muy fácil juzgarse a uno mismo y ver tus defectos como padre. Cuando además eres cuidador, parece que el aislamiento es aún mayor», afirma Kirsty.
«Poder hablar de ello con alguien con experiencia profesional me tranquilizó, porque antes no tenía a nadie con quien hablar que supiera cómo era».
Kirsty entró en contacto con Carer Gateway (Portal de Cuidadores) por primera vez Carer Gateway (Portal de Cuidadores) 2021, justo después de regresar a Australia desde Nueva Zelanda, donde había vivido durante 20 años.
«Tuve que ser hospitalizado debido a mis problemas de salud crónicos. No tenía familia cerca y realmente necesitaba acceder a algunos apoyos y también a un poco de conexión con la comunidad».
Como Isla era ciudadana neozelandesa, no tenía derecho a recibir ayudas del NDIS. Kirsty consiguió la ciudadanía australiana, pero el coste de los servicios psicológicos que necesitaba para inscribirse a sí misma y a Isla en el NDIS le resultó prohibitivo.
Carer Gateway (Portal de Cuidadores) el apoyo psicológico que Kirsty e Isla necesitaban para poder completar sus evaluaciones del NDIS y les ayudó a gestionar la carga administrativa del registro y la creación de planes del NDIS.
«Cuando no podíamos acceder a ningún tipo de ayuda, nos sentíamos completamente perdidos. Carer Gateway (Portal de Cuidadores) y nos ayudó mucho. Fue algo realmente invaluable. Sin ellos, me habría quedado completamente atascada».
Cuando la discapacidad de Isla hizo necesario que recibiera educación en casa, Carer Gateway (Portal de Cuidadores) a organizar el material escolar para ella.
Como joven cuidadora registrada en Carer Gateway (Portal de Cuidadores), Isla también recibe apoyo adaptado a su experiencia personal como cuidadora no remunerada de un familiar. Esto incluyó una derivación a Little Dreamers, una organización que apoya a los jóvenes cuidadores.
«Isla es mi cuidadora informal. Me ayuda mucho con mis discapacidades. A través de Little Dreamers, recibió clases particulares durante un trimestre. Ha participado en grupos de apoyo online, que han sido increíbles, y también le han enviado algunos recursos. Además, nos invitaron a una fiesta para cuidadores, que fue muy divertida».
Tanto si cuidas a un familiar o amigo todos los días como si solo lo haces unas horas a la semana, no estás solo. Carer Gateway (Portal de Cuidadores) ofrece apoyo emocional, práctico y de salud mental gratuito para ayudarte. Llama al 1800 422 727 (de lunes a viernes, de 8:00 a 17:00) o visita nuestra páginade apoyo a cuidadorespara obtener más información.
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