کریستی و دختر ۱۱ سالهاش، ایسلا، هر دو با معلولیت زندگی میکنند و از یکدیگر مراقبت میکنند. کریستی میگوید حمایتی که از Carer Gateway (دروازه مراقبین) دریافت کردهاند، بسیار ارزشمند بوده است.
کریستی و دخترش ایسلا هر دو با معلولیت زندگی میکنند. کریستی مبتلا به اختلال استرس پس از سانحه مزمن و سندرم اهلرز-دنلوس (EDS) است و ایسلا اوتیسم دارد.
سندرم EDS گروهی از ۱۳ اختلال ژنتیکی نادر و ارثی است که بافتهای همبند را تضعیف میکند و اغلب با درد مزمن و خستگی همراه است. هیچ درمانی برای آن وجود ندارد، بنابراین تمرکز بر مدیریت علائم است.
برای کریستی، زندگی با سندرم EDS به این معنی است که او گاهی اوقات نیاز دارد مدتی را - اغلب هفتهها - در بیمارستان بگذراند. او دیگر نمیتواند رانندگی کند و اخیراً به ویلچر نیاز داشته است.
Carer Gateway (دروازه مراقبین) در مورد ویلچر و حمل و نقل کمک کرده است. همچنین از طریق پشتیبانی آنلاین همسالان، ارتباط اجتماعی را تسهیل کرده است، جایی که مراقبان میتوانند به صورت آنلاین دور هم جمع شوند و در حین گپ زدن، فعالیتهایی مانند کاردستی انجام دهند. کریستی و ایسلا همچنین از شرکت در روزهای خانوادگی که توسط ... برگزار میشود، لذت بردهاند. Carer Gateway (دروازه مراقبین) و کریستی مدتی مشاوره داشته است.
کریستی میگوید: «مشاوره به من کمک کرد تا دیدگاهی متمرکز بر مراقبت از کودک پیدا کنم که واقعاً مفید بوده است، زیرا قضاوت کردن در مورد خود و دیدن نقصهایتان به عنوان والدین بسیار آسان است. وقتی همزمان مراقب کودک هم باشید، به نظر میرسد که این موضوع حتی منزویکنندهتر هم میشود.»
«اینکه توانستم در این مورد با کسی که تجربه حرفهای دارد صحبت کنم، اطمینانبخش بود، چون قبل از آن، واقعاً کسی را نداشتم که با او صحبت کنم و بداند اوضاع از چه قرار است.»
کریستی برای اولین بار با Carer Gateway (دروازه مراقبین) در سال ۲۰۲۱، درست پس از بازگشت به خانهاش در استرالیا از نیوزیلند، جایی که ۲۰ سال در آن زندگی کرده بود.
«به دلیل مشکلات مزمن سلامتیام مجبور شدم در بیمارستان بستری شوم. هیچ خانوادهای در نزدیکیام نداشتم و واقعاً به کمی حمایت و کمی ارتباط اجتماعی نیاز داشتم.»
از آنجا که ایسلا شهروند نیوزیلند بود، واجد شرایط دریافت حمایت NDIS نبود. کریستی توانست شهروندی استرالیا را دریافت کند، اما هزینه خدمات روانشناسی مورد نیاز برای ثبت نام خودش و ایسلا در NDIS را بسیار بالا یافت.
Carer Gateway (دروازه مراقبین) پشتیبانی روانی مورد نیاز کریستی و ایسلا برای تکمیل ارزیابیهای NDIS خود را ترتیب داد و به مدیریت بار اداری ثبت نام و ایجاد برنامههای NDIS کمک کرد.
«وقتی به هیچ تکیهگاهی دسترسی نداشتیم، کاملاً در حال غرق شدن بودیم.» Carer Gateway (دروازه مراقبین) خیلی کمک کردند و خیلی مفید بودند. واقعاً ارزشمند بود. بدون آنها کاملاً گیر میافتادم.
وقتی معلولیت ایسلا باعث شد که او مجبور شود در خانه آموزش ببیند، Carer Gateway (دروازه مراقبین) به او کمک کرد تا وسایل مدرسه را برایش مرتب کند.
به عنوان یک مراقب جوان ثبت نام شده در Carer Gateway (دروازه مراقبین) ایسلا همچنین پشتیبانی متناسب با تجربه شخصیاش در ارائه مراقبت بدون دستمزد به یکی از اعضای خانواده دریافت میکند. این شامل معرفی به Little Dreamers، سازمانی که از مراقبان جوان حمایت میکند، نیز میشود.
«ایسلا یک مراقب غیررسمی و پشتیبان برای من است. او برای کمک به من در مورد معلولیتهایم خیلی تلاش میکند. او از طریق Little Dreamers، یک ترم تدریس خصوصی داشت. او در گروههای پشتیبانی آنلاین همسالان شرکت کرده است که فوقالعاده بودهاند و منابعی هم برایش فرستادهاند. آنها همچنین ما را به یک مهمانی روز مراقب دعوت کردند که خیلی سرگرمکننده بود.»
چه هر روز از یکی از اعضای خانواده یا دوست خود مراقبت کنید و چه فقط چند ساعت در هفته، تنها نیستید. Carer Gateway (دروازه مراقبین) پشتیبانی رایگان عاطفی، عملی و سلامت روان را برای کمک به شما ارائه میدهد. با شماره ۱۸۰۰ ۴۲۲ ۷۲۷ (دوشنبه تا جمعه ۸ صبح تا ۵ بعد از ظهر) تماس بگیرید یا برای کسب اطلاعات بیشتر به صفحه پشتیبانی مراقبین ما مراجعه کنید.
بیشتر کشف کنید
