Kirsty e sua figlia Isla, di 11 anni, vivono entrambe con una disabilità e si prendono cura l'una dell'altra. Kirsty afferma che il sostegno ricevuto da Carer Gateway (Portale Caregiver) è stato inestimabile.
Kirsty e sua figlia Isla vivono entrambe con una disabilità. Kirsty soffre di disturbo da stress post-traumatico cronico e sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), mentre Isla è autistica.
Le EDS sono un gruppo di 13 malattie genetiche rare e ereditarie che indeboliscono i tessuti connettivi e spesso sono accompagnate da dolore cronico e affaticamento. Non esiste una cura, quindi l'attenzione è rivolta alla gestione dei sintomi.
Per Kirsty, convivere con la EDS significa che a volte deve trascorrere del tempo, spesso settimane intere, in ospedale. Non può più guidare e recentemente ha avuto bisogno di una sedia a rotelle.
Carer Gateway (Portale Caregiver) fornito assistenza con la sedia a rotelle e con il trasporto. Ha anche facilitato i contatti con la comunità attraverso il sostegno online tra pari, dove gli assistenti possono riunirsi online e svolgere attività come il bricolage mentre chiacchierano. Kirsty e Isla hanno anche apprezzato la partecipazione alle giornate dedicate alle famiglie organizzate da Carer Gateway (Portale Caregiver) e Kirsty ha ricevuto alcune consulenze.
"La consulenza mi ha aiutato a sviluppare una visione incentrata sul ruolo di assistente, che mi è stata davvero utile perché è molto facile giudicare se stessi e vedere i propri difetti come genitore. Quando si è anche assistenti, sembra che l'isolamento sia ancora maggiore", afferma Kirsty.
"Poterne parlare con qualcuno con esperienza professionale è stato rassicurante perché prima di allora non avevo davvero nessuno con cui parlare che sapesse com'era."
Kirsty è entrata in contatto con Carer Gateway (Portale Caregiver) 2021, subito dopo essere tornata in Australia dalla Nuova Zelanda, dove aveva vissuto per 20 anni.
“Ho dovuto essere ricoverato in ospedale a causa dei miei problemi di salute cronici. Non avevo familiari nelle vicinanze e avevo davvero bisogno di accedere ad alcuni servizi di assistenza e anche a un po' di contatto con la comunità”.
Poiché Isla era cittadina neozelandese, non aveva diritto al sostegno dell'NDIS. Kirsty è riuscita a ottenere la cittadinanza australiana, ma ha trovato proibitivo il costo dei servizi psicologici necessari per registrare se stessa e Isla presso l'NDIS.
Carer Gateway (Portale Caregiver) il supporto psicologico necessario a Kirsty e Isla per poter completare le valutazioni NDIS e ha aiutato a gestire il carico amministrativo della registrazione e della creazione dei piani NDIS.
“Quando non riuscivamo ad accedere ad alcun tipo di sostegno, ci sentivamo completamente sommersi. Carer Gateway (Portale Caregiver) intervenuto e ci ha aiutato moltissimo. È stato davvero prezioso. Senza di loro sarei stato completamente bloccato”.
Quando la disabilità di Isla ha reso necessario l'insegnamento a domicilio, Carer Gateway (Portale Caregiver) a organizzare il materiale scolastico necessario.
In qualità di giovane assistente registrata presso Carer Gateway (Portale Caregiver), Isla riceve anche un sostegno personalizzato in base alla sua esperienza personale di assistenza non retribuita a un familiare. Ciò ha comportato il rinvio a Little Dreamers, un'organizzazione che sostiene i giovani assistenti.
“Isla è una mia assistente informale. Mi aiuta moltissimo con le mie disabilità. Grazie a Little Dreamers, ha seguito un corso di tutoraggio per un semestre. Ha partecipato a gruppi di sostegno online tra pari, che sono stati fantastici, e le hanno anche inviato alcune risorse. Ci hanno anche invitato a una festa per gli assistenti, che è stata molto divertente”.
Che ti prenda cura di un familiare o di un amico ogni giorno o solo per poche ore alla settimana, non sei solo. Carer Gateway (Portale Caregiver) offre assistenza gratuita a livello emotivo, pratico e di salute mentale per aiutarti. Chiama il numero 1800 422 727 (dal lunedì al venerdì, dalle 8:00 alle 17:00) o visita la nostra paginaAssistenza per gli assistentiper saperne di più.
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