किर्स्टी की कहानी: अपनी बेटी की देखभाल करना, जो मेरी देखभाल करती है

किर्स्टी और उनकी 11 वर्षीय बेटी, इस्ला, दोनों दिव्यांगता से ग्रस्त हैं और एक-दूसरे की देखभाल करती हैं। किर्स्टी का कहना है कि उन्हें Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) से जो सहयोग मिला है, वह अमूल्य है।

किर्स्टी और उनकी बेटी इस्ला दोनों ही दिव्यांगता से ग्रस्त हैं। किर्स्टी को दीर्घकालिक पीटीएसडी और एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस) है, और इस्ला ऑटिस्टिक है।

ईडीएस 13 दुर्लभ, आनुवंशिक विकारों का एक समूह है जो संयोजी ऊतकों को कमजोर करता है और अक्सर इसके साथ दीर्घकालिक दर्द और थकान भी होती है। इसका कोई इलाज नहीं है, इसलिए मुख्य ध्यान लक्षणों के प्रबंधन पर केंद्रित है।

किर्स्टी के लिए, ईडीएस के साथ जीने का मतलब है कि उन्हें कभी-कभी अस्पताल में समय बिताना पड़ता है - अक्सर कई हफ्तों तक। वह अब गाड़ी नहीं चला सकतीं और हाल ही में उन्हें व्हीलचेयर की आवश्यकता पड़ी है।

Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) इससे व्हीलचेयर और परिवहन में मदद मिली है। इसने ऑनलाइन पीयर सपोर्ट के माध्यम से सामुदायिक जुड़ाव को भी सुगम बनाया है, जहां देखभाल करने वाले ऑनलाइन एक साथ जुड़ सकते हैं और चैट करते हुए शिल्पकारी जैसी गतिविधियां कर सकते हैं। किर्स्टी और इस्ला ने द्वारा आयोजित पारिवारिक दिवसों में भाग लेने का भी आनंद लिया है। Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) और किर्स्टी ने कुछ काउंसलिंग भी ली है।

"काउंसलिंग ने मुझे एक देखभालकर्ता के दृष्टिकोण को विकसित करने में मदद की है, जो वास्तव में बहुत फायदेमंद रहा है क्योंकि माता-पिता के रूप में खुद को आंकना और अपनी कमियों को देखना बहुत आसान होता है। जब आप एक देखभालकर्ता भी होते हैं, तो यह और भी अधिक अकेलापन महसूस कराता है," किर्स्टी कहती हैं।

"पेशेवर अनुभव रखने वाले किसी व्यक्ति से इस बारे में बात कर पाना सुकून देने वाला था क्योंकि इससे पहले मेरे पास वास्तव में कोई ऐसा व्यक्ति नहीं था जिससे मैं बात कर सकूं और जो यह जानता हो कि यह कैसा होता है।"

किर्स्टी ने सबसे पहले संपर्क किया Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) 2021 में, न्यूजीलैंड से ऑस्ट्रेलिया लौटने के तुरंत बाद, जहां वह 20 साल तक रही थीं।

“मुझे अपनी दीर्घकालिक स्वास्थ्य समस्याओं के कारण अस्पताल में भर्ती होना पड़ा। मेरे आस-पास कोई परिवार नहीं था और मुझे वास्तव में कुछ सहायता और सामुदायिक जुड़ाव की आवश्यकता थी।”

इस्ला न्यूजीलैंड की नागरिक थी, इसलिए वह एनडीआईएस सहायता के लिए पात्र नहीं थी। किर्स्टी ने ऑस्ट्रेलियाई नागरिकता तो प्राप्त कर ली, लेकिन एनडीआईएस में खुद और इस्ला का पंजीकरण कराने के लिए आवश्यक मनोवैज्ञानिक सेवाओं का खर्च बहुत अधिक था।

Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) किर्स्टी और इस्ला को अपने एनडीआईएस आकलन को पूरा करने के लिए आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहायता की व्यवस्था की गई और पंजीकरण और एनडीआईएस योजना बनाने के प्रशासनिक भार को संभालने में मदद की गई।

"जब हमें किसी भी प्रकार की सहायता नहीं मिल पा रही थी, तब हम पूरी तरह से डूब रहे थे।" Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) उन्होंने आगे बढ़कर बहुत मदद की। यह सचमुच अमूल्य था। उनके बिना मैं पूरी तरह से फंस जाता।

जब इस्ला की विकलांगता के कारण उसे घर पर ही पढ़ाई करनी पड़ी, Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) उसने उसके लिए स्कूल के सामान की व्यवस्था करने में मदद की।

एक युवा देखभालकर्ता के रूप में पंजीकृत Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) इस्ला को अपने परिवार के किसी सदस्य की नि:शुल्क देखभाल करने के व्यक्तिगत अनुभव के अनुरूप सहायता भी प्राप्त होती है। इसमें युवा देखभालकर्ताओं को सहायता प्रदान करने वाले संगठन लिटिल ड्रीमर्स के पास भेजा जाना भी शामिल है।

“इस्ला मेरी अनौपचारिक देखभालकर्ता है। वह मेरी विकलांगताओं से निपटने में मेरी बहुत मदद करती है। लिटिल ड्रीमर्स के माध्यम से, उसने एक सत्र के लिए ट्यूशन लिया। उसने ऑनलाइन पीयर सपोर्ट ग्रुप्स में भाग लिया है, जो बहुत ही शानदार रहे हैं, और उन्होंने मुझे कुछ संसाधन भी भेजे हैं। उन्होंने हमें देखभालकर्ता दिवस पार्टी में भी आमंत्रित किया, जो बहुत ही मजेदार रही।”

चाहे आप अपने परिवार के किसी सदस्य या मित्र की देखभाल प्रतिदिन करते हों या सप्ताह में कुछ घंटे ही, आप अकेले नहीं हैं। Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) आपको निःशुल्क भावनात्मक, व्यावहारिक और मानसिक स्वास्थ्य सहायता प्रदान करता है। अधिक जानकारी के लिए 1800 422 727 (सोमवार-शुक्रवार सुबह 8 बजे से शाम 5 बजे तक) पर कॉल करें या हमारे देखभालकर्ता सहायता पृष्ठ पर जाएँ।