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柯蒂的故事:照顧我的女兒,而她也在照顧我

2026年1月7日
柯蒂的故事:照顧我的女兒,而她也在照顧我

柯絲蒂與她11歲的女兒艾莎皆身患殘疾,兩人相互照護。柯絲蒂表示,她們從照護者入口獲得的支援 Carer Gateway (照護者入口) 的協助無價。

柯絲蒂和她的女兒艾莎都生活在殘疾狀態中。柯絲蒂患有慢性創傷後壓力症候群(PTSD)和埃勒斯-丹洛斯症候群(EDS),而艾莎則是自閉症患者。

遺傳性結締組織疾病(EDS)是一組包含13種罕見遺傳性疾病的總稱,這些疾病會削弱結締組織功能,並常伴隨慢性疼痛與疲勞症狀。目前尚無根治方法,因此治療重點在於症狀管理。

對柯蒂絲而言,罹患埃勒斯-丹洛斯症候群意味著她有時需要住院治療——往往長達數週之久。她已無法駕駛車輛,近期更需依靠輪椅行動。

Carer Gateway (照護者入口) 輪椅事宜及交通Carer Gateway (照護者入口) 並透過線上同儕支持促進社區連結——照護者可線上聚會,邊聊天邊進行手作等活動。柯絲蒂與艾莎也樂於Carer Gateway (照護者入口)舉辦的家庭Carer Gateway (照護者入口),柯絲蒂更接受了若干次諮商輔導。

「諮商幫助我培養出以照顧者為核心的視角,這點非常有益,因為身為父母時,我們很容易自我批判並放大自身缺點。當你同時肩負照顧者身分時,這種孤立感似乎更為強烈。」柯蒂絲說道。

能與具備專業經驗的人商討此事令人安心,因為在此之前,我確實找不到任何真正了解這種處境的人傾訴。

柯斯Carer Gateway (照護者入口) 首次聯繫Carer Gateway (照護者入口) ,當時她剛從居住二十年的紐西蘭返回澳洲故鄉。

由於長期健康問題,我不得不住院治療。當時身邊沒有家人陪伴,我確實需要獲得一些支援,同時也渴望建立些許社區聯繫。

由於艾莎是紐西蘭公民,她不符合國家殘疾保險計劃(NDIS)的支援資格。柯絲蒂雖成功為自己和艾莎辦理澳洲公民身份,卻發現註冊所需的心理服務費用高得令人望而卻步。

Carer Gateway (照護者入口) 柯蒂絲與艾Carer Gateway (照護者入口) 完成國家殘疾保險計劃評估所需的心理支援,並協助處理註冊及制定國家殘疾保險計劃的行政負擔。

當我們無法獲得任何支援時,我們完全陷入困境。Carer Gateway (照護者入口) ,給予了極大的幫助。這份援助無價至極。若沒有他們,我恐怕會徹底陷入絕境。

當艾莎因身心障礙需要在家自學時,Carer Gateway (照護者入口) 為她籌備了所需的學習器材。

身為Carer Gateway (照護者入口)登記的年輕照護者,艾莎亦獲得針對其個人經驗量身打造的支援——她長期無償照料家庭成員。相關協助包含轉介至「小小夢想家」(Little Dreamers)機構,該組織專門支援年輕照護者。

伊莎是我非正式的支援照顧者。她為協助我應對身心障礙付出許多心力。透過「小小夢想家」計畫,她曾獲得一學期的課業輔導。她參與了線上同儕支持團體——這些團體效果驚人——我們也為她寄送了相關資源。該組織還邀請我們參加照顧者日慶祝活動,那場聚會充滿歡樂。

無論您是每天照顧家人或朋友,還是每週僅需照護數小時,您都並非孤軍奮戰。 Carer Gateway (照護者入口) 提供免費的情緒、實務及心理健康支援,協助您度過難關。請致電 1800 422 727(週一至週五 上午8時至下午5時)或瀏覽我們的照護者支援頁面以獲取更多資訊。

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