Jess Sculley e Blake Caspersz sono gli orgogliosi genitori di due bambine. La più grande, Sadie, soffre della sindrome GNB1, di epilessia e di autismo. Jess è la principale figura di riferimento per Sadie e ha deciso di lanciare una linea di agende e articoli di cancelleria pensati per chi si prende cura di persone con bisogni speciali.
La sindrome GNB1 è una rara mutazione genetica scoperta nel 2016. Nel caso della piccola Sadie, di quattro anni, la sindrome GNB1 comporta un ritardo dello sviluppo globale e centinaia di crisi epilettiche al giorno.
In qualità di mamma a tempo pieno di Sadie e di Pacie, che ha quasi due anni (e che è neurotipica), nonché di assistente a tempo pieno per la disabilità di Sadie, Jess non ha molto tempo libero. La sua vita è piena di impegni legati alla cura di due bambini in età prescolare e alle esigenze di assistenza aggiuntive di Sadie, oltre che alle visite mediche.
Trovare il modo di ritagliarsi un po’ di “tempo per sé” è uno dei risultati che Jess apprezza di più della sua esperienza con Carer Gateway (Portale Caregiver). Ha scoperto questo servizio un paio di anni fa e ha trovato utile anche il supporto ricevuto nel provare una dieta chetogenica per l’epilessia di Sadie.
“Mi sono davvero calata nel mio ruolo di mamma e di persona che si prende cura degli altri. Ho imparato a liberarmi dalla pressione derivante dagli standard elevati che mi ero imposta come mamma e mi sono rilassata, ricorrendo a cose come la televisione, gli spuntini e i pasti veloci per concedermi una piccola pausa – cose che in passato mi avrebbero fatto sentire in colpa.”
Jess ha inoltre trovato una motivazione nella creazione della sua piccola impresa, “At Sadie’s Pace”, che spera possa aiutare altri caregiver e le persone con disabilità a gestire al meglio gli aspetti amministrativi dell’assistenza.
"At Sadie’s Pace" è una linea di agende e articoli di cancelleria di alta qualità pensata per gli assistenti e le persone con disabilità. Jess non riusciva a trovare il tipo di agenda cartacea che desiderava per tenere traccia degli appuntamenti e delle terapie di Sadie, così ha deciso di crearne una lei stessa.
«Avevo tantissime scartoffie e tanti agende diverse, e volevo semplicemente avere tutto in un unico posto. È nato dalla mia esperienza, ma spero che possa essere d’aiuto anche ad altri. Io di sicuro lo userò!» dice Jess.
Jess ha avuto l'idea di creare questi agende nel marzo 2022 e ci lavora ogni volta che può. Sono senza date, quindi si possono iniziare in qualsiasi momento, e includono sezioni come un diario degli episodi, tabelle per i farmaci e le malattie, liste di controllo per la terapia, affermazioni positive e persino pagine con adesivi!
Le piace costruire la propria identità online e la propria comunità in qualità di “mamma medico” e recentemente si è concessa di rilassarsi e trascorrere del tempo con le sue bambine sia come amica che come mamma.
«Sono molto più presente con loro rispetto a prima. Ci divertiamo insieme e non mi sento più così sola. È davvero fantastico.»
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