제스 스컬리와 블레이크 캐스퍼즈는 두 명의 어린 딸을 둔 자랑스러운 부모입니다. 큰딸인 새디는 GNB1 증후군, 간질, 자폐증을 앓고 있습니다. 제스는 새디의 주된 돌봄 제공자이며, 이를 계기로 돌봄 제공자들을 위한 다양한 플래너와 문구류 제품 라인을 출시하게 되었습니다.
GNB1 증후군은 2016년에 발견된 희귀 유전적 변이입니다. 4살 사디의 경우, GNB1 증후군을 앓고 있다는 것은 전반적인 발달 지연과 하루에 수백 번에 달하는 간질 발작을 겪는다는 것을 의미합니다.
세이디와 (신경발달이 정상인) 거의 두 살이 된 페이시의 전업 엄마이자, 세이디의 전담 장애 돌봄 제공자로서 제스는 쉴 틈이 거의 없습니다. 그녀의 일상은 두 명의 미취학 아동을 주로 돌보는 바쁜 일과, 세이디의 추가적인 돌봄 필요 사항 및 병원 진료 일정으로 가득 차 있습니다.
“나만의 시간”을 조금이라도 가질 수 있는 방법을 찾는 것은 제스가 Carer Gateway (돌봄 제공자 게이트웨이)를 통해 얻은 성과 중 하나로 꼽습니다. 그녀는 몇 년 전 이 서비스를 알게 되었으며, 사디의 간질 치료를 위해 케토제닉 식단을 시도하는 데 도움을 받은 점도 유용했다고 말합니다.
“저는 엄마이자 돌보는 사람으로서의 역할에 정말 잘 적응하게 되었습니다. 엄마로서 스스로에게 부과했던 높은 기준에서 오는 압박감을 내려놓는 법을 배웠고, 예전에는 죄책감을 느꼈을 법한 TV 시청, 간식, 간편한 식사 같은 것들을 활용해 잠시 숨을 돌릴 수 있게 되었습니다.”
제스는 또한 ‘At Sadie’s Pace’라는 자신만의 소규모 사업을 시작함으로써 삶의 보람을 찾았으며, 이 사업을 통해 다른 돌봄 제공자와 장애인들이 돌봄과 관련된 행정 업무를 원활하게 처리할 수 있도록 돕고자 합니다.
‘At Sadie’s Pace’는 돌봄 제공자와 장애인을 위한 프리미엄 플래너 및 문구류 제품군입니다. 제스는 사디의 진료 예약과 약물 복용 일정을 관리하는 데 도움이 될 만한 종이 플래너를 찾지 못해, 직접 만들게 되었습니다.
“서류도 산더미처럼 쌓여 있었고, 여러 가지 플래너를 쓰다 보니 모든 걸 한곳에 모아두고 싶었어요. 제 경험을 바탕으로 만든 건데, 다른 분들께도 도움이 되었으면 좋겠어요. 저도 분명 계속 사용할 거예요!”라고 제스가 말합니다.
제스는 2022년 3월에 이 플래너를 만들겠다는 아이디어를 떠올렸고, 시간이 날 때마다 작업하고 있습니다. 날짜가 표시되어 있지 않아 언제든지 시작할 수 있으며, 에피소드 일기, 약물 및 질병 기록표, 치료 체크리스트, 긍정 문구, 심지어 스티커 페이지까지 다양한 기능이 포함되어 있습니다!
그녀는 ‘의료계 엄마’로서 온라인 상의 정체성과 커뮤니티를 구축하는 것을 즐기며, 최근에는 친구이자 엄마로서 딸들과 함께 시간을 보내며 마음 편히 휴식을 취하고 있다.
“예전보다 아이들과 훨씬 더 많은 시간을 함께 보내고 있어요. 함께 즐거운 시간을 보내다 보니 외로움을 덜 느껴요. 정말 좋아요.”
