जेस स्कली और ब्लेक कैस्पर्सज़ दो छोटी बेटियों के गर्वित माता-पिता हैं। उनकी बड़ी बेटी सैडी को जीएनबी1 सिंड्रोम, मिर्गी और ऑटिज्म है। जेस सैडी की मुख्य देखभालकर्ता हैं और उन्होंने देखभालकर्ताओं के लिए प्लानर और स्टेशनरी की एक श्रृंखला शुरू करने की प्रेरणा ली है।
जीएनबी1 सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक उत्परिवर्तन है जिसकी खोज 2016 में हुई थी। चार वर्षीय सैडी के मामले में, जीएनबी1 सिंड्रोम होने का मतलब है वैश्विक विकासात्मक विलंब और प्रतिदिन सैकड़ों मिर्गी के दौरे पड़ना।
सैडी और लगभग दो साल के पेसी (जो सामान्य है) की पूर्णकालिक माँ होने के साथ-साथ सैडी की देखभाल भी करती है, इसलिए जेस को आराम करने का बहुत कम समय मिलता है। दो प्री-स्कूल बच्चों की प्राथमिक परवरिश, सैडी की अतिरिक्त देखभाल की ज़रूरतों और मेडिकल अपॉइंटमेंट्स की व्यस्तता से ही जेस की ज़िंदगी चलती रहती है।
जेस्स को Carer Gateway (देखभालकर्ता द्वार) के अपने अनुभव से जो लाभ मिला है, उनमें से एक है अपने लिए थोड़ा समय निकालना। उन्होंने कुछ साल पहले इस सेवा के बारे में जाना और सैडी की मिर्गी के लिए कीटो आहार अपनाने में मिली सहायता को भी उपयोगी पाया।
“मैं मां और देखभालकर्ता के रूप में अपनी भूमिका में पूरी तरह ढल चुकी हूं। मैंने मां के तौर पर खुद पर तय किए गए उच्च मानकों के दबाव को छोड़ना सीख लिया है और टेलीविजन, स्नैक्स और आसान भोजन जैसी चीजों का उपयोग करके थोड़ा आराम करने लगी हूं - ऐसी चीजें जिनके लिए पहले मुझे अपराधबोध होता था।”
जेस ने अपना खुद का छोटा व्यवसाय, एट सैडीज़ पेस, शुरू करके भी एक उद्देश्य पाया है, और उन्हें उम्मीद है कि यह अन्य देखभाल करने वालों और विकलांग लोगों को देखभाल के प्रशासनिक कार्यों को सुचारू रूप से संभालने में मदद करेगा।
एट सैडीज़ पेस, देखभाल करने वालों और दिव्यांग व्यक्तियों के लिए प्रीमियम प्लानर और स्टेशनरी की एक श्रृंखला है। जेस को अपनी पसंद का हार्ड कॉपी प्लानर नहीं मिल रहा था जिससे वह सैडी की अपॉइंटमेंट और दवाओं का हिसाब रख सके, इसलिए उसने अपना खुद का प्लानर बना लिया।
“मेरे पास ढेर सारे कागज़ात और कई अलग-अलग प्लानर थे, और मैं बस उन सबको एक ही जगह पर रखना चाहती थी। यह मेरे अनुभव से आया है, लेकिन उम्मीद है कि इससे दूसरों को भी मदद मिलेगी। मैं खुद भी इसका इस्तेमाल ज़रूर करूंगी!” जेस कहती हैं।
जेस्स को मार्च 2022 में इन प्लानर्स का विचार आया था और वह जब भी समय मिलता है, इन पर काम करती रहती हैं। इनमें कोई तारीख तय नहीं है, इसलिए इन्हें कभी भी शुरू किया जा सकता है और इनमें एपिसोड डायरी, दवा और बीमारी के चार्ट, थेरेपी चेकलिस्ट, सकारात्मक विचार और यहां तक कि स्टिकर पेज भी शामिल हैं!
वह एक 'मेडिकल मां' के रूप में अपनी ऑनलाइन पहचान और समुदाय बनाने का आनंद लेती है और हाल ही में उसने अपनी बेटियों के साथ एक दोस्त और एक मां के रूप में समय बिताने के लिए खुद को थोड़ा आराम करने की अनुमति दी है।
“मैं अब उनके साथ पहले से कहीं ज्यादा समय बिताती हूँ। हम साथ में खूब मस्ती करते हैं और मुझे अब उतना अकेलापन महसूस नहीं होता। यह बहुत अच्छा है।”
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