柯尔斯蒂和她11岁的女儿艾莎都身患残疾,彼此是对方的照护者。柯尔斯蒂表示,她们从照护者门户获得的支持—— Carer Gateway (照护者门户) 提供的支持弥足珍贵。
柯尔斯蒂和她的女儿艾莎都生活在残障状态中。柯尔斯蒂患有慢性创伤后应激障碍和埃勒斯-丹洛斯综合征(EDS),而艾莎是自闭症患者。
EDS是一组包含13种罕见的遗传性疾病,会导致结缔组织脆弱,常伴有慢性疼痛和疲劳。目前尚无根治方法,因此治疗重点在于症状管理。
对于柯尔斯蒂而言,患有爱德华兹综合征意味着她有时需要住院治疗——往往一住就是数周。她已无法驾驶,最近还不得不使用轮椅。
Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 轮椅和交通Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 并通过在线同伴支持促进社区联结——照护者们可在线聚会,边聊天边进行手工制作等活动。柯斯蒂和艾莎还享受了Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)组织的家庭日活动Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)也接受了心理咨询Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)
“咨询帮助我培养了以照顾者为中心的视角,这真的很有帮助,因为作为父母,我们很容易自我批判,总看到自己的不足。当你同时还是照顾者时,这种感受似乎更加孤立无援,”柯尔斯蒂说道。
能和有专业经验的人聊聊这件事让我安心,因为在此之前,我真的找不到任何了解这种感受的人倾诉。
柯尔Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 首次联系Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 当时她刚从新西兰回到澳大利亚,此前她在新西兰生活了二十年。
由于长期健康问题,我不得不住院治疗。身边没有亲人,我确实需要获得一些支持,也渴望建立些许社区联系。
由于伊莎是新西兰公民,她不符合国家残疾保险计划(NDIS)的申请资格。柯斯蒂虽成功为伊莎办理了澳大利亚国籍,但发现为自己和伊莎注册NDIS所需的心理服务费用高得令人望而却步。
Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 柯斯蒂和Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 心理支持服务,使她们能够完成国家残疾保险计划(NDIS)评估,并协助处理注册及制定NDIS计划等行政事务。
当我们无法获得任何支持时,我们完全陷入困境。Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 提供了巨大帮助。这份支持弥足珍贵。若没有他们,我将彻底陷入绝境。
当伊莎拉因残疾需要在家上学时Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户) 为她筹备了学习设备Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)
作为在Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)注册的年轻照护者Carer Gateway (照護者入口) (照护者门户)伊莎还获得了针对其个人经历的定制支持——她长期为家庭成员提供无偿照护。这包括被转介至"小小梦想家"组织,该机构专门为年轻照护者提供支持。
伊莎拉是我非正式的辅助护理员,她为帮助我应对残疾问题付出了很多。通过"小小梦想家"项目,她获得了一个学期的辅导课程。她还参加了线上同伴互助小组——这些小组效果惊人,我们也为她提供了相关资源。该组织还邀请我们参加护理员主题派对,活动非常有趣。
无论您是每天照料家人或朋友,还是每周仅需几小时,您都并非孤军奋战。 Carer Gateway (照护者门户) 提供免费的情感支持、实际帮助及心理健康支持。请致电1800 422 727(周一至周五上午8点至下午5点)或访问我们的照护者支持页面了解更多详情。